Mittwoch, September 30, 2020

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Unterstützung für Menschen mit PKU Live Unlimited PKU

Michelle (28) hat Phenylketonurie (PKU), eine seltene, angeborene Erkrankung, die zeitlebens eine strikte Ernährungskontrolle erfordert. Vernachlässigt sie die nahezu proteinfreie Diät, treten kognitive und psychische Beeinträchtigungen auf. Daher ist es für Menschen mit PKU nicht immer einfach, den Alltag zu bewältigen. Akzeptanz für ihre spezielle Situation vermisst Michelle. Sie schildert wie schwierig es ist, die Diät durchzuhalten und spricht von der unzureichenden medizinischen und therapeutischen Unterstützung. So wie Michelle geht es vielen Menschen mit PKU. Daran muss sich etwas ändern! Das ist der Anspruch der LiveUnlimitedPKU-Kampagne. Die Initiative setzt sich europaweit dafür ein, dass Menschen mit PKU eine bessere medizinische Versorgung erhalten – und zwar ein Leben lang.

Hohe Phe-Werte: Ein Teufelskreis bricht los

Michelle hat PKU und fühlt sich allein gelassen: Vom Gesundheitssystem und der Gesellschaft. PKU ist eine seltene angeborene Erkrankung des Stoffwechsels. Eine von 10.000 Personen kann aufgrund eines Gendefekts die essentielle Aminosäure Phenylalanin (Phe) nicht abbauen. PKU kann verheerende Auswirkungen auf das Gehirn haben, wenn sie nicht entsprechend gehandhabt wird. In Deutschland wird die Erkrankung in der Regel mit einer sehr strengen Diät behandelt. Phe-haltige Lebensmittel sind für Michelle daher tabu. Das heißt keine Proteine: Kein Fleisch, kein Fisch, kein Käse, keine Milch, keine Nüsse, keine Nudeln, kein Brot, keine Hülsenfrüchte – immer: Tag für Tag das ganze Leben.

Bei Jugendlichen und Erwachsenen führen hohe Phe-Blutspiegel zu ADS-ähnlichen Symptomen und Kopfschmerzen. “Manchmal meine ich, mir würde jemand mit dem Baseballschläger auf den Kopf schlagen”, beschreibt Michelle den Schweregrad. In diesem Zustand kann sie sich nicht mehr konzentrieren, zum Teil driftet sie ab in einen undurchdringlichen Nebel und das Durchhaltevermögen schwindet. Deshalb fiel ihr die Diät zunehmend schwerer. Ein Teufelskreis: hohe Phe-Werte, kaum Kraft für die Diät, noch höhere Phe-Werte, keine Diät mehr. PKU-Patienten, die ihre Behandlung vernachlässigen, können an vielen neurologischen Symptomen wie Depression sowie Angst- und Anpassungsstörungen leiden.

Stigmatisierung: Strikte PKU-Diät grenzt aus

Aber auch wenn die Diät eingehalten wird, ist das ein unglaublich energiezehrender Willensakt. So kann ein unternehmungslustiger und geselliger Mensch mit PKU beim Essen nicht spontan sein. Das ist ein Problem. Denn Essen ist in unserer Kultur mehr als nur bloße Nahrungsaufnahme. Essen ist Genuss und festigt soziale Kontakte. Dies mit anderen nicht teilen zu können, macht Menschen mit PKU zu Außenseitern. Oft meint das Umfeld sogar, dass eine Essstörung vorliegt. Die Situation werde in der Regel als unangenehm empfunden, tabuisiert und die Betroffenen immer seltener eingeladen oder von Unternehmungen ausgeschlossen. Soziale Ausgrenzung und individueller Rückzug sind die Folgen.

Verständnis und Unterstützung wünsche sie sich, sagt Michelle. Ihre Frau ist ihr ein große Hilfe. Sie kämpft mit ihr, ermutigt sie und stärkt ihr den Rücken. Das war auch so, als Michelle mit Mitte 20 nach längerer Pause ihre Diät wieder aufnehmen wollte. Sie sprach ihren Hausarzt auf die Aminosäure-Mischungen an, die sie als Kind einnehmen musste, um infolge der strikten Diät keinen Proteinmangel zu bekommen. Erstaunt stellte sie fest, dass sie keine Rezepte mehr erhielt: Nicht für Aminosäure-Mischungen, nicht für Kuren. Der Grund ist, dass in der Fachwelt lange geglaubt wurde, dass hohe Phe-Werte für das Gehirn nur schädlich seien bis dies vollständig entwickelt ist. Eine Fehleinschätzung.

Medizinische Versorgung: angemessen und lebenslang

So wie Michelle geht es vielen Menschen mit PKU. Sobald sie Teens oder erwachsen sind, fallen sie aus dem System. PKU-Patienten benötigen jedoch in jedem Alter eine gute medizinische Versorgung – also ein Leben lang. In Studien konnte gezeigt werden, dass nur 12 Prozent der Menschen mit PKU in Europa eine angemessene medizinische Versorgung erhalten. Den meisten bleibt bislang der Zugang zu Stoffwechselexperten für Erwachsene, Ernährungsberatern und Psychologen verwehrt.

Dies soll sich ändern. Dafür setzen sich die Initiatoren und Unterstützer der LiveUnlimitedPKU-Kampagne ein. Die Kampagne baut auf Forschungsergebnissen und Empfehlungen der europäischen Gesellschaft für Phenylketonurie (ESPKU) auf. Eine Kernforderung neben der verbesserten Versorgung von Erwachsenen mit PKU ist die konsequente Förderung der sogenannten Transition. Das ist eine reibungsfreie Überleitung von der kinderärztlichen Versorgung zur medizinischen Betreuung von Erwachsenen mit PKU. Mehr zur Kampagne finden Sie unter https://liveunlimitedpku.com/de/

Über LiveUnlimitedPKU

Die LiveUnlimitedPKU-Kampagne (https://liveunlimitedpku.com/) wurde Anfang 2019 als gesamteuropäische Initiative gestartet. Sie wurde gemeinsam mit Patienten und Patientenorganisationen entwickelt. Finanziell und unterstützt wird sie durch BioMarin. Ziel ist es, in der Öffentlichkeit das Bewusstsein für PKU zu schärfen und die politischen Rahmenbedingungen zu beeinflussen, damit Erwachsene mit PKU europaweit eine adäquate Versorgung erhalten können. Die Kampagne fordert die konsequente Bereitstellung von Stoffwechselspezialisten, Ernährungswissenschaftlern und psychologischer Unterstützung für jeden Erwachsenen mit PKU in Europa – wie es in den Europäischen Leitlinien für PKU von 2017 empfohlen wird.

Original-Content von: BioMarin Deutschland GmbH, ots

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